A excepción de su familia y amigos más cercanos, nadie en los diversos círculos de Jennifer sabe que ella está en el espectro. Jennifer no fue diagnosticada con autismo hasta que tenía 45 años, y solo porque quería confirmación de lo que había descubierto durante la década anterior. La mayor parte de su vida, dice, evadió un diagnóstico forzándose a dejar de hacer cosas que sus padres y otras personas consideraban extrañas o inaceptables. (Por razones de privacidad, Jennifer pidió que no usemos su apellido).
Después de varias semanas de correos electrónicos de ida y vuelta, Jennifer me confía algunos de los trucos que usa para enmascarar su autismo, por ejemplo, mirar fijamente el lugar entre los ojos de alguien en lugar de mirarlos a los ojos, lo que la hace sentir incómoda. Pero cuando hablamos por primera vez a través de un chat de video un viernes por la tarde en enero, no puedo darme cuenta de ninguno de estos trucos.
Ella confiesa estar ansiosa. «No puse cara de entrevista», dice ella. Pero su nerviosismo también está oculto, al menos hasta que me dice que está dando un golpecito con el pie fuera de la cámara y mordiendo el chicle en la boca. Lo único que puedo decir es que recogió su cabello castaño hasta los hombros, los apartó de su cara y luego los dejó caer una y otra vez.
En el transcurso de más de una hora, Jennifer, una escritora de 48 años, describe las intensas dificultades sociales y de comunicación que experimenta casi a diario. Ella puede expresarse fácilmente por escrito, dice, pero se desorienta durante la comunicación cara a cara. «La inmediatez de la interacción complica mi procesamiento», dice ella.
«¿Estoy teniendo algún sentido?», De repente estalla. Ella lo es, pero a menudo teme que no lo sea.
Para compensar, Jennifer dice que practica cómo actuar. Antes de asistir a una fiesta de cumpleaños con su hijo, por ejemplo, se prepara para estar «en», corrigiendo su postura y su inquietud habitual. Ella demuestra por mí cómo se sienta recta y se queda quieta. Su rostro adquiere una expresión agradable y comprometida, una que podría adoptar durante la conversación con otro padre. Para mantener el diálogo en marcha, podría incluir algunas frases bien ensayadas, como «buena pena» o «ir a lo grande o irse a casa». «Siento que si asintiera, no sentirían que no estoy interesado». ,» ella dice.
En los últimos años, los científicos han descubierto que, como Jennifer, muchas mujeres en el espectro «camuflan» los signos de su autismo. Este enmascaramiento puede explicar al menos en parte por qué tres o cuatro veces más niños que niñasson diagnosticados con la condición. También podría explicar por qué las niñas diagnosticadas jóvenes tienden a mostrar rasgos severos, y las niñas altamente inteligentes a menudo son diagnosticadas tarde. (Los hombres en el espectro también se camuflan , según los investigadores, pero no tan comúnmente como las mujeres).
Casi todos hacen pequeños ajustes para encajar mejor o ajustarse a las normas sociales, pero camuflan las llamadas para un esfuerzo constante y elaborado. Puede ayudar a las mujeres con autismo a mantener sus relaciones y carreras, pero esos logros a menudo tienen un alto costo, incluido el agotamiento físico y la ansiedad extrema.
«Camuflar es a menudo una batalla de supervivencia desesperada ya veces subconsciente», dice Kajsa Igelström , profesor asistente de neurociencia en la Universidad de Linköping en Suecia. «Y este es un punto importante, creo, que el camuflaje a menudo se desarrolla como una estrategia natural de adaptación para navegar la realidad», dice. «Para muchas mujeres, no es hasta que las diagnostican, reconocen y aceptan correctamente que pueden trazar un mapa completo de quiénes son».
Aun así, no todas las mujeres que se camuflan dicen que querrían saber sobre su autismo antes, y los investigadores reconocen que el problema está plagado de complejidades. Recibir un diagnóstico formal a menudo ayuda a las mujeres a comprenderse mejor y obtener un mayor apoyo, pero algunas mujeres dicen que tiene sus propias cargas, como una etiqueta estigmatizadora y menores expectativas de logro.
«El camuflaje a menudo se desarrolla como una estrategia de adaptación natural para navegar por la realidad».Kajsa Igelström
Las chicas se mezclan:
Debido a que muchos más niños son diagnosticados con autismo que las niñas, los médicos no siempre piensan en el autismo cuando ven chicas que son silenciosas o que parecen estar luchando socialmente. William Mandy , un psicólogo clínico en Londres, dice que él y sus colegas solían ver a niñas que habían sido trasladadas de una agencia o de un médico a otra, a menudo mal diagnosticadas con otras afecciones. «Inicialmente, no teníamos idea de que necesitaban ayuda o apoyo con autismo», dice.
Con el tiempo, Mandy y otros comenzaron a sospechar que el autismo se ve diferente en las niñas . Cuando entrevistaron a niñas o mujeres del espectro, no siempre pudieron ver signos de autismo, pero obtuvieron destellos de un fenómeno que denominan «camuflaje» o «enmascaramiento». En algunos pequeños estudios que comenzaron en 2016, los investigadores confirmaron que, al menos entre las mujeres con altos cocientes de inteligencia (CI), el camuflaje es común . También notaron las posibles diferencias de género que ayudan a las niñas a escapar del aviso de los médicos: mientras que los niños con autismo pueden ser hiperactivos o parecen portarse mal, las niñas con más frecuencia parecen estar ansiosas o deprimidas.
El año pasado, un equipo de investigadores en los Estados Unidos extendió ese trabajo. Visitaron varios patios escolares durante el recreo y observaron interacciones entre 48 niños y 48 niñas, de 7 u 8 años en promedio, la mitad de cada grupo diagnosticado con autismo. Descubrieron que las niñas con autismo tienden a permanecer cerca de las otras niñas , entrando y saliendo de sus actividades. Por el contrario, los niños con autismo tienden a jugar solos, a un lado. Los médicos y maestros buscan el aislamiento social, entre otras cosas, para detectar a los niños en el espectro. Pero este estudio reveló que al usar ese criterio solo, extrañarían a muchas chicas con autismo.
Los niños y niñas típicos juegan de manera diferente, dice Connie Kasari , investigadora de la Universidad de California, Los Angeles, quien codirigió el estudio. Mientras que muchos niños practican deporte, dice, las niñas a menudo hablan y chismorrean, y participan en relaciones íntimas. Las chicas típicas en el estudio revoloteaban de un grupo a otro, dice ella. Las chicas con autismo parecían estar haciendo lo mismo, pero lo que en realidad sucedía, según los investigadores, era diferente: las chicas con autismo eran rechazadas repetidamente por los grupos, pero persistían o intentaban unirse a otra. Los científicos dicen que estas chicas pueden estar más motivadas para encajar que los chicos, por lo que trabajan más duro.
Delaine Swearman, de 38 años, dice que quería encajar mal cuando tenía unos 10 u 11 años, pero sentía que era demasiado diferente de las otras chicas de su escuela.Estudió a las chicas que le gustaban y concluyó: «Si fingía que me gustaba todo lo que les gustaba y aceptaba todo, quizás me aceptasen», dice. Sus compañeros de clase eran fanáticos entusiastas de la banda New Kids on the Block. Así que Swearman, que dice que no tenía ningún interés en la banda, fingió una pasión que no sentía. Hizo algunos amigos más, pero sintió que nunca sería ella misma.Swearman, como Jennifer, no fue diagnosticada hasta la edad adulta, cuando tenía 30 años.
Incluso cuando los maestros marcan a las niñas para una evaluación de autismo, las medidas de diagnóstico estándar pueden no detectar su autismo . Por ejemplo, en un estudio del año pasado, los investigadores observaron a 114 niños y 114 niñas con autismo. Analizaron las puntuaciones de los niños en el Programa de observación del diagnóstico del autismo (ADOS) y en los informes de los padres sobre los rasgos del autismo y las habilidades de la vida diaria, como vestirse.Descubrieron que incluso cuando las niñas tienen puntajes ADOS similares a los de los niños, tienden a estar más severamente discapacitadas: los padres de las niñas incluidas en el estudio calificaron a sus hijas como inferiores a los niños en términos de habilidades para la vida y más altas en términos de dificultades con la conciencia social e intereses restringidos o comportamientos repetitivos . Los investigadores dicen que las chicas con rasgos menos severos, especialmente las que tienen un coeficiente de inteligencia alto, pueden no haber puntuado lo suficiente en el ADOS para ser incluidas en su muestra en primer lugar.
Estas pruebas estándar pueden pasar por alto a muchas niñas con autismo porque fueron diseñadas para detectar la enfermedad en niños, dice la investigadora principal Allison Ratto , profesora asistente del Centro de Trastornos del Espectro Autista en el Sistema Nacional de Salud Infantil en Washington, DC Por ejemplo, la pantalla de pruebas para intereses restringidos, pero los médicos pueden no reconocer los intereses restringidos que tienen las niñas con autismo. Los niños con autismo tienden a obsesionarse con cosas como taxis, mapas o presidentes de EE. UU., Pero las niñas del espectro a menudo se sienten atraídas por animales, muñecas o celebridades , intereses que se parecen mucho a los de sus pares típicos y por lo tanto pasan desapercibidos. «Es posible que necesitemos repensar nuestras medidas», dice Ratto, «y tal vez usarlas en combinación con otras medidas».
Detras de la mascara:
Antes de que los científicos puedan crear mejores herramientas de detección, deben caracterizar el camuflaje de forma más precisa. Un estudio del año pasado estableció una definición de trabajo para fines de investigación: el camuflaje es la diferencia entre cómo las personas parecen en contextos sociales y lo que les está sucediendo en el interior. Si, por ejemplo, alguien tiene rasgos intensos de autismo pero tiende a no mostrarlo en su comportamiento, la disparidad significa que se está camuflando, dice Meng-Chuan Lai , profesor asistente de psiquiatría en la Universidad de Toronto en Canadá, que trabajó en el estudio. . La definición es necesariamente amplia, lo que permite cualquier esfuerzo para enmascarar una característica del autismo, desde la supresión de conductas repetitivas conocidas como aclimatar o hablar sobre intereses obsesivos hasta fingir seguir una conversación o imitar conductas neurotípicas.
Para evaluar algunos de estos métodos, Mandy, Lai y sus colegas en el Reino Unido encuestó a 55 mujeres, 30 hombres y 7 individuos que son transgéneros u «otro» género, todos diagnosticados con autismo. Preguntaron qué motiva a estas personas a enmascarar sus rasgos de autismo y qué técnicas utilizan para lograr su objetivo.Algunos de los participantes informaron que se camuflan para conectarse con amigos, encontrar un buen trabajo o conocer a una pareja romántica. «Camuflarse bien puede darte un trabajo lucrativo», dice Jennifer. «Te ayuda a atravesar la interacción social sin que haya un foco en tu comportamiento o una letra A gigante en tu pecho». Otros dijeron que se camuflan para evitar el castigo, para protegerse de ser rechazados o atacados, o simplemente para ser vistos como ‘ normal.’
«En realidad, me dijeron algunos de mis maestros que necesitaba tener ‘manos tranquilas'», dice Katherine Lawrence, una mujer de 33 años con autismo en el Reino Unido. «Así que tuve que recurrir a esconder mis manos debajo del «Lawrence, a quien no se le diagnosticó autismo hasta los 28 años, dice que sabía que, de lo contrario, sus compañeros de clase pensarían que era extraña y que sus profesores lo considerarían extraño». castigarla por distraer a los demás.
Los adultos en la encuesta describieron una tienda imaginativa de herramientas a las que recurren en diferentes situaciones para evitar el dolor y ganar aceptación. Si, por ejemplo, alguien tiene problemas para iniciar una conversación, es posible que practique la sonrisa primero, dice Lai, o prepare chistes para romper el hielo.Muchas mujeres desarrollan un repertorio de personas para diferentes audiencias.Jennifer dice que estudia el comportamiento de otras personas y aprende gestos o frases que, para ella, parecen proyectar confianza; a menudo practica delante de un espejo.
Antes de una entrevista de trabajo, escribe las preguntas que cree que se le harán, y luego anota y memoriza las respuestas. También se ha comprometido a recordar cuatro anécdotas que puede contar sobre cómo cumplió con un plazo desafiante. La encuesta encontró que las mujeres en el espectro a menudo crean reglas y guiones similares para tener conversaciones. Para evitar hablar demasiado sobre un interés restringido, pueden ensayar historias sobre otros temas. Para ocultar todo el alcance de su ansiedad cuando está «temblando» porque, por ejemplo, un evento no comienza a tiempo, Swearman se ha preparado para decir: «Estoy enojado ahora mismo». No puedo enfocarme; No puedo hablar contigo ahora mismo «.
Algunas mujeres dicen que, en particular, se esfuerzan mucho para disimular su acidez. «Para muchas personas, la sudoración puede ser una forma de calmarse a sí mismo, autorregularse y aliviar la ansiedad, entre otras cosas», dice Lai. Y sin embargo, estos movimientos, que pueden incluir aletear, girar, rascarse y golpearse la cabeza, también pueden «sacar» a estas personas de autismo.
Igelström y sus colegas entrevistaron a 342 personas, en su mayoría mujeres y algunas personas trans, sobre el camuflaje de su crecimiento. Muchos de los participantes se autodiagnosticaron, pero 155 mujeres tienen un diagnóstico oficial de autismo. Casi el 80 por ciento de los participantes había intentado implementar estrategias para hacer que la disminución sea menos detectable, dice Igelström. El método más común es redirigir su energía hacia movimientos musculares menos visibles, como chupar y apretar los dientes o tensar y relajar los músculos de los muslos. La mayoría también intenta canalizar su necesidad de estimular en movimientos más aceptables socialmente, como tocar un bolígrafo, garabatear o jugar con objetos debajo de la mesa. Muchos tratan de limitar su ejercicio a veces cuando están solos o en un lugar seguro, como en el caso de la familia. Igelström descubrió que algunas personas tratan de evitar el exceso por pura voluntad o por contenerse, por ejemplo, al sentarse sobre sus manos.
Para Lawrence, su necesidad de moverse nerviosamente con las manos, golpear su pie o sacudir su pierna se siente demasiado urgente para reprimir. «Lo hago porque si mi cerebro no recibe información frecuente de las partes del cuerpo respectivas, pierde la pista de dónde está esa parte del cuerpo en el espacio», dice. «También me ayuda a concentrarme en lo que estoy haciendo».
«No ocultaré quién soy solo para hacer que las personas neurotípicas se sientan más cómodas». Katherine Lawrence
Costos de camuflaje:
Todas estas estrategias requieren un esfuerzo considerable. El agotamiento fue una respuesta casi universal en la encuesta británica de 2017: los adultos entrevistados describieron sentirse completamente agotados, mental, física y emocionalmente.Una mujer, dice Mandy, explicó que después de camuflarse por un tiempo prolongado, necesita acurrucarse en posición fetal para recuperarse. Otros dijeron que sienten que sus amistades no son reales porque se basan en una mentira, lo que aumenta su sensación de soledad. Y muchos dijeron que han jugado tantos papeles para disfrazarse a través de los años que han perdido de vista su verdadera identidad.
Igelström dice que algunas de las mujeres en su estudio le dijeron que suprimir los movimientos repetitivos se siente «insalubre» porque la estimulación les ayuda a regular sus emociones, su aporte sensorial o su capacidad de concentración.Camuflarse no es saludable para Lawrence, también. Ella tiene que gastar tanto esfuerzo para encajar, dice, que tiene poca energía física para tareas como las tareas del hogar, poca energía mental para procesar sus pensamientos e interacciones, y un pobre control sobre sus emociones. La combinación la lleva a un estado volátil en el que «es más probable que experimente un colapso o cierre», dice ella.
Lawrence dice que si hubiera sido diagnosticada como niña, su madre podría haberla entendido mejor. También podría haber evitado una larga historia de depresión y autolesión. «Una de las razones principales por las que bajé por esa ruta fue porque sabía que era diferente pero no sabía por qué: me intimidaron bastante en la escuela», dice.
La gran mayoría de las mujeres diagnosticadas más tarde en la vida dicen que no saber temprano que tienen autismo las lastima. En un pequeño estudio de 2016, Mandy y sus colegas entrevistaron a 14 mujeres jóvenes sin diagnóstico de autismo hasta la adolescencia tardía o la edad adulta. Muchas describieron experiencias de abuso sexual. También dijeron que, de conocerse su condición, habrían sido menos incomprendidos y alienados en la escuela. Es posible que también hayan recibido el apoyo que tanto necesitaban antes.
Otros podrían haberse beneficiado de conocerse mejor a sí mismos. Swearman completó una maestría para ser asistente médico, pero finalmente se detuvo debido a problemas relacionados con su autismo. «En realidad, fui muy bueno en lo que hacía», dice ella. Pero «fue demasiada presión social, demasiada estimulación sensorial, mucha falta de comunicación y una mala interpretación entre mí y los supervisores, debido a las diferencias de pensamiento». Fue solo después de que dejó de trabajar que su consejero le sugirió que podría tener autismo. Ella lo leyó y descubrió: «¡Dios mío, ese soy yo!», Recuerda. Fue un punto de inflexión importante: todo comenzó a tener sentido.
Es solo después del diagnóstico que una mujer puede preguntar: «¿Qué partes de mí son un acto y qué partes de mí han estado ocultas? ¿Qué tengo que sea valioso dentro de mí que no se puede expresar porque estoy camuflando constantemente y automáticamente mis rasgos autistas? «, Dice Igelström. «Ninguna de esas preguntas se puede procesar sin primero ser diagnosticada, o al menos autoidentificarse, y luego reproducir el pasado con esta nueva percepción. Y para muchas mujeres, esto ocurre tarde en la vida después de años de camuflarse de una manera descontrolada, destructiva y subconsciente, con muchos problemas de salud mental como consecuencia «.
Un diagnóstico lleva a algunas mujeres a abandonar el camuflaje. «Al darme cuenta de que no estoy roto, que simplemente tengo una neurología diferente a la de la mayoría de la población y que no hay nada de malo en mí de la manera en que lo estoy, no ocultaré quién soy solo para encajar o hacer que las personas neurotípicas más cómodo «, dice Lawrence.
Otros aprenden a hacer el trabajo de camuflaje para ellos, mitigando sus efectos negativos. Pueden usar técnicas de enmascaramiento cuando primero hacen una nueva conexión, pero con el tiempo se vuelven más auténticamente ellos mismos.Aquellos que sienten que el camuflaje está bajo su control pueden planear darse un respiro, ir al baño por unos minutos o abandonar un evento temprano o renunciar a él por completo. «Aprendí a cuidarme mejor», dice Swearman. «La estrategia es la autoconciencia».
Jennifer reconoce que saber sobre su autismo antes la habría ayudado, y sin embargo está «desgarrada» sobre si hubiera sido mejor. Como ella no tenía un diagnóstico, dice ella, tampoco tenía excusas. «Tuve que aguantar y tratar». Fue una lucha realmente difícil, y cometí muchos errores, aún lo hago, pero simplemente no hubo otra opción «, dice. «Si me hubieran catalogado como autista, tal vez no hubiera intentado tanto y hubiera logrado todas las cosas que había logrado».
Ella ha logrado mucho. Durante nuestro video chat esa nevada tarde de enero, está claro que uno de sus logros más importantes ha sido encontrar un equilibrio en la vida que funcione para ella. Sus habilidades de camuflaje le permiten crear un exterior cálido y agradable, que le ha ayudado a construir una carrera exitosa. Pero gracias a unos pocos amigos y un esposo y un hijo que la aman por lo que ella es, ella puede dejar caer esa máscara cuando se vuelve demasiado pesada.
