La hemofilia es un trastorno genético de la coagulación de la sangre que afecta principalmente a los hombres. El Día Mundial de la Hemofilia se celebra cada año desde el 17 abril 1989, establecido por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel.
El objetivo de este día es concienciar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con la enfermedad.
Cada año la institución elije un lema sobre la enfermedad, el de este año es “acceso equitativo para todos: reconociendo todos los trastornos de la coagulación».
La institución indica en su página que la finalidad de este lema es que todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios tengan acceso a la atención, al diagnóstico y al tratamiento, independientemente de su tipo de trastorno, sexo, edad, lugar de residencia o cualquier otra condición.
De acuerdo con el portal de salud europeo Sacyl, las personas con hemofilia tienen dificultades para detener el sangrado después de una lesión o cirugía, y pueden sufrir sangrados internos graves e inesperados. Los síntomas pueden incluir dolor articular y muscular, hinchazón y hematomas.
Cada año la federación pide a toda la comunidad de la coagulación de la sangre reunirse y festejar el día, compartiendo fotos y sus historias personales con relación a cómo viven con esta enfermedad en la página de la FMH.
El portal indica que no hay ninguna cura para esta enfermedad, pero sí existen los trasplantes hepáticos, los cuales consisten en corregir la tendencia hemorrágica administrando por vía intravenosa el factor de coagulación.
La terapia implica la infusión de concentrados de factor de coagulación que pueden ser producidos a partir de la sangre humana o sintéticamente.
También detalla que se utilizan otros tratamientos para ayudar a prevenir sangrados, como la fisioterapia, el manejo del dolor y la educación sobre la prevención de lesiones.
Los expertos señalan que esta enfermedad es transmitida al niño por la madre a través de una carga genética relacionada con el cromosoma X.
La hemofilia no es contagiosa y afecta a 1 de cada 10,000 nacidos.
