La demencia con cuerpos de Lewy ha vuelto a estar en los titulares noticiosos alrededor del mundo en los últimos días por dos razones:
Primero, por la muerte del beisbolista Tom Seaver, uno de los mejores pitchers de la historia de este deporte, quien tenía 75 años y padecía la enfermedad desde hace algún tiempo.
Y luego, el lanzamiento en EE.UU. del documental «Robin’s Wish» (El deseo de Robin), que relata los últimos años del comediante estadounidense Robin Williams, que sufría esta enfermedad y se suicidó a los 63 años el 11 de agosto de 2014.
Ambos eran personajes reconocidos en el arte y el deporte. Y el reporte médico de estas celebridades ha llevado a muchos a preguntarse: ¿qué es la demencia con cuerpos de Lewy?
¿Y qué la causa?
Se trata de una enfermedad degenerativa, el segundo tipo de demencia más común detrás del Alzheimer.
Se estima que solo en Estados Unidos afecta a 1,4 millones de personas.
Hasta ahora solo se puede diagnosticar de manera definitiva en post-mortem (que es cuando se pueden identificar los cuerpos de Lewy, que le dan el nombre, que son unos puntos oscuros en las neuronas).
Sin embargo, distintos expertos coinciden en que este tipo de demencia permanece muchas veces sin reconocerse.
Incluso en personas que se sabe padecen la enfermedad, alcanzar ese diagnóstico puede demorar muchos años.
Una investigación en EE.UU. mostró que cerca del 70% de los pacientes consultaron a al menos tres especialistas antes de recibir el diagnóstico adecuado.
Para un tercio de quienes desarrollan esta demencia, obtener el dictamen adecuado lleva cerca de dos años.
¿Pero, por qué toma tanto tiempo establecer un cuadro de demencia con cuerpos de Lewy?
Síntomas leves
En mi rol como neuróloga que trata a personas que sufren este tipo de demencia, he visto que muchas de ellas tienen síntomas que inicialmente no sugieren una enfermedad cerebral.
Registran problemas tempranos muy leves, como pueden ser la pérdida del olfato, trastornos conductuales del sueño, mareos al ponerse de pie, constipación y ansiedad.
En un artículo de 2016 sobre la experiencia de Robin Williams, titulado «El terrorista dentro del cerebro de mi marido», Susan Schneider Williams, la viuda del actor, destacó los problemas gastrointestinales y la ansiedad como afecciones que no tenían una explicación concreta y que a la postre se convirtieron en síntomas tempranos de la enfermedad.
Los problemas tempranos de memoria y pensamiento en la demencia con cuerpos de Lewy también pueden ser sutiles.
Estas dificultades pueden ser falta de concentración, impedimentos para ejecutar múltiples tareas o desafíos a nivel visual.
Ahora, las fluctuaciones son características de esta enfermedad. Esto significa que algunas veces, pacientes con esta demencia pueden vivir con problemas mínimos. Pero, en otros momentos, pueden sufrir episodios de confusión bastante intensos.
Esas altas y bajas hacen muy difícil que se pueda saber qué es lo que está ocurriendo con ellos.
Alucinaciones, paranoia y delirio también son síntomas. Esos son especialmente problemáticos para las personas que los sufren y para sus familias.
